Criança sabarense com doença rara precisa de ajuda

(Publicado originalmente na edição 757 do Jornal Folha de Sabará. http://www.folhadesabara.com.br/#)

Com o intuito de comover e despertar a solidariedade da comunidade sabarense, o jornal Folha de Sabará conta a história de Tyson Júnior da Silva, de nove anos, que foi diagnosticado como portador da adrenoleucodistrofia (ALD, ou ADL). A doença foi retratada no filme Óleo de Lourenzo, que conta a história real de Lourenzo Odone, também acometido pela doença. A ALD é uma doença neurológica degenerativa raríssima que compromete irreversivelmente as funções. Estima-se que a incidência de ALD no mundo seja de um para cada 17 mil nascimentos, sendo mais frequente e com maior gravidade em meninos a partir dos três anos de idade. Tyson era uma criança saudável, ativa e muito interessada. “Eu ficava impressionada com a inteligência dele, e a dedicação com os estudos. Ele chegava da escola e corria para fazer o dever, cobrava minha ajuda,” afirma Simone Aparecida da Silva, mãe do menino. De fevereiro até dezembro deste ano a criança sadia perdeu a visão, parou de andar e falar. Os primeiros sintomas da doença apareceram na metade do ano de 2009. Tyson se queixava com a mãe de não conseguir enxergar o quadro. A avó de Tyson, Dona Helena, o levou para fazer exames de vista, que não indicaram nenhum problema. Simone levou Tyson à Policlínica de Sabará, após observar que o filho estava com muita dificuldade de locomoção. “Ele caía muito, e começou a mudar o andar, arrastando uma perna, caminhando torto mesmo. Um dia cheguei do trabalho e ele estava deitado, com um corte muito profundo no joelho. Então resolvi levá-lo ao médico para descobrir o que estava acontecendo com meu menino”, diz. A primeira suspeita do médico foi de que o problema era neurológico. O próximo passo dado por Simone foi levar seu filho ao Hospital Infantil João Paulo II, em Belo Horizonte. A pediatra que examinou Tyson determinou sua semi internação. “Ele foi internado no dia 12 de fevereiro. Não me esqueço,” relembra Simone. A neurologista detectou, após realização de tomografias e outros exames, uma mancha na cabeça. Foi feita uma ressonância, que diagnosticou a adrenoleucodistropia. “É uma doença silenciosa,” diz Simone. Embora os sintomas tenham se manifestado em tão pouco tempo, a lesão no cérebro de Tyson já se encontrava em estágio avançado. “A única cura é o transplante de medula, mas tem que ser feito antes da doença se manifestar, que não é o caso dele”, declara. Em março deste ano, um mês após o diagnóstico definitivo, Tyson começou a engatinhar, sem ter força para andar. “Mesmo com a fraqueza, ele ia segurando nas paredes, caminhando com dificuldade, e quando a gente assustava ele estava na casa da avó”, lembra a mãe, sorrindo. Após engasgar ao tomar refrigerante, em junho deste ano, Tyson teve uma convulsão. Depois dela, não voltou a falar. Foi a partir daí que ele passou a receber alimento através de uma sonda gastro. Há cerca de um mês, ele parou de enxergar. A casa de Simone ainda está sendo construída, e até pouco tempo não tinha banheiro. A poeira, com a falta de reboco, só prejudicaria a situação de Tyson, que exige todo cuidado. Por causa disso, Simone passou a morar na casa de sua sogra, onde hoje vivem ela, seu marido, sua filha mais velha e Tyson. Simone lida com a delicada situação com força e perseverança surpreendentes. Deixa a casa, que fica em uma rua de difícil acesso, esburacada e sem asfaltamento, sempre limpa, e cuida para manter tudo muito asseado. “Tem que ter o máximo de cuidado”, diz. As necessidades de Tyson não são poucas. Seus alimentos só podem ser feitos em óleo de coco ou de açafrão. A dieta de Tyson é composta por alimentos diet ou light. Farinha láctea, leite desnatado, carne moída, verduras, legumes são preparados com carinho por Simone, que deixou o emprego para dedicar-se a cuidar do filho. Além da alimentação, Tyson tem uma lista de medicamentos caros dentre suas necessidades diárias, como o Cloridrato de Tramadol, Nelepitil, e Predinisona. Swellen Souza Mendes tomou conhecimento do caso através da igreja Santuário Santo Antônio. Ela tem arrecadado doações a partir de correntes de email, que já levaram o caso para pessoas de outras cidades, que passaram a oferecer ajuda. O problema, segundo Swellen, é que há dias em que Tyson recebe muitas doações, e outros dias em que não recebe nenhuma. “Ele precisa de muitas coisas, e em grande quantidade,” afirma. Atualmente, Tyson faz tratamento no Hospital Infantil João Paulo II e Hospital das Clínicas, em Belo Horizonte. O transporte dele para as consultas tem sido feito pelo casal Beth e Antenor, que mora no bairro Santa Inês, e que acompanha seu estado de saúde desde que conheceu o caso. O único contato do menino Tyson com o mundo é a audição. “Ele entende o que a gente fala com ele, quando brincamos ele ri, entende a nossa fala.” E é para manter contato com Tyson que Simone quer utilizar o Óleo de Lourenzo no tratamento do filho. “A médica que trata a doença dele disse que, no seu caso, o óleo pode não fazer tanto efeito. O Óleo não cura a ALD, mas retarda a doença.” O Clube do Saci também se solidarizou. Deu a cadeira de rodas para Tyson, e ajuda com remédios. O prefeito William Borges visitou Tyson no final de novembro, e se dispôs, segundo Simone, a fornecer todo mês a quantidade de seringas, garrafinhas de dieta e equipamento descartável da qual Tyson necessita. Você pode ajudar Tyson doando quantias em dinheiro, fraldas geriátricas tamanho M, lenços umedecidos, seringas de 20, 30 e 60ml, óleo de coco ou de açafrão, frutas, verduras, legumes, gase, além dos remédios citados na matéria. A entrega das doações pode ser feita na casa de Tyson, na Rua São Roque, nº 84 (Roça Grande), ou na secretaria do Santuário Santo Antônio (na “Praça da Igreja”, em Roça Grande) Entre em contato pelos telefones 3671-1435 e 3674-5996.